יום שישי, 27 בנובמבר 2015

מלאכיות הדממה הסגולות

גם אני לוקחת חלק בקמפיין להעלאת המודעות לתסמונת רט. הילדות שלוקות בתסמונת נקראות גם ״מלאכיות הדממה״ וההפרעה הנוירולוגית שלהן מונעת מהן את היכולת לדבר או להביע את עצמן. אני מאתגרת אתכן קוראות יקרות שלי וקוראת גם לכן למרוח לק סגול💅 לצלם סלפי עם היד על הפה 📷 ולהעלות את התמונה ברשת לרגל חודש המודעות לתסמונת רט. אל תשכחו לתייג כמובן: rett_israel#


קצת על התסמונת:
תסמונת רט הנה הפרעה נוירולוגית התפתחותית קשה ביותר. זוהי תסמונת גנטית  ולא תורשתית ולכן יכולה לפגוע בכל משפחה. התסמונת פוגעת באחת מכל כ- 10,000 לידות של בנות. למרות שהדבר נדיר, קיימת אפשרות שבנים ילקו בתסמונת זו. בישראל יש כ- 170 ילדות ונשים (ומספר בנים) מאובחנות ומוכרות לעמותה לתסמונת רט. סטטיסטית אמורות להיות כ - 450 ילדות ונשים בישראל. במקרים רבים הבנות מאובחנות בצורה שגויה (למשל אוטיזם) או לא מאובחנות כלל, דבר המונע מהן קבלת טיפול הולם.  עדיין לא נמצא מרפא לתסמונת.

מלאכיות הדממה הן ילדות אשר לוקות בתסמונת רט אשר מגבילה את תפקודן המוטורי ופוגעת ביכולת התקשורת שלהן עם הסביבה ומותירה אותן כלואות בגוף של עצמן מבלי שהן יכולות לדבר או להביע את עצמן. 

קצת על העמותה וחודש המודעות: 
בשנת 2003 הוקמה העמותה לתסמונת רט אשר יעודה לרכז את המאמץ לקידום המחקר וההכשרה בנושא התסמונת. כחלק מפעילות העמותה, בחודש נובמבר מצוין חודש המודעות לתסמונת רט שאירוע השיא שלו היה ערב התרמה בהשתתפות להקת בת שבע, עברי לידר ובהנחייתו של גורי אלפי.
בקמפיין יכולים להשתתף כל מי שרק מעוניין להיות חלק מהעלאת המודעות!

מידע נוסף תוכלו לקבל דרך עמוד הפייסבוק של העמותה ובאתר העמותה.

גם רשת נייל סטודיו נרתמת לעזרה והיא תתרום את כספי מכירת הלקים הסגולים של המותגים שברשותה: OPI, Color Club ו - China Glaze. הלק שקיבלתי מהם לצורך הצילום לקמפיין הוא של המותג Color Club בגוון מספר AN07 העונה לשם: MRS. ROBINSON. 

 הצטרפו אליי גם בעמוד הפייסבוק של הבלוג: 
ובאינסטגרם:

נשיקות,
שרונה.

אין תגובות:

אירעה שגיאה בגאדג'ט זה